O governo federal depositou nesta terça-feira (22), em uma conta judicial, os R$ 8,39 milhões destinados para a compra do medicamento Zolgensma para o bebê Arthur Belo, de 1 ano e 10 meses, que sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética neurodegenerativa rara, progressiva, e que pode levar à morte antes dos dois anos de idade. O depósito foi feito em cumprimento à determinação da Justiça Federal do Distrito Federal.
O remédio é considerado o mais caro do mundo – custa cerca de R$ 12 milhões – e é primeira terapia gênica desenvolvida para o tratamento da doença. “Não tenho nem palavras para expressar o que estou sentindo nesse momento. Depois de um ano de luta, de desespero, de choro e de agonia o Arthur está próximo de ter a sua vida salva. Só tenho a agradecer a todos que nos ajudaram”, disse a dona de casa Alessandra Ferreira Santos, 28 anos, mãe do Arthur.
Os R$ 8,39 milhões depositados pela União serão complementados ao dinheiro arrecadado pela família de Arthur em campanha realizada nas redes sociais por meio do perfil @amearthurbelo. O próximo passo será entrar em contato com o Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba (PR), onde será feita a aplicação, pois a importação do medicamento só pode ser feita por meio de um hospital responsável.
Arthur recebeu o diagnóstico de AME em maio do ano passado aos seis meses de idade e desde então a família iniciou uma jornada em busca de tentar alcançar os U$ 2,125 milhões, o equivalente a R$ 12 milhões, valor do medicamento nos Estados Unidos.
O tempo foi passando e o valor estava ainda muito longe do necessário para a família conseguir comprar o remédio, o que os fez entrar com uma ação judicial em julho pedindo que o governo federal complementasse o valor arrecadado. Isso porque o Zolgensma é um medicamento indicado para ser aplicado em crianças com até dois anos de idade e Arthur completa os dois anos em novembro
O Zolgensma, do laboratório Novartis, foi aprovado pelos Estados Unidos em maio do ano de 2019 e pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) no mês passado. Os pacientes com AME nascem sem o gene SMN1, responsável pela produção de uma proteína que alimenta os neurônios motores, que enviam os impulsos elétricos do cérebro para os músculos. Sem essa proteína, ocorre a perda progressiva da função muscular e as consequentes atrofia e paralisação dos músculos, afetando a respiração, a deglutição, a fala e a capacidade de andar.
Por: Época
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Arthur Ferreira belo
São Paulo / SP
Arrecadado R$ 808.336,42
Meta R$ 12.000.000,00
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A VAKINHA ESTÁ SENDO ENCERRADA POIS ARTHUR CONSEGUIU UMA ORDEM JUDICIAL PARA QUE EM 48 HRS A UNIÃO COMPLEMENTE O VALOR FALTANTE PARA COMPRA DA MEDICAÇÃO.
O VALOR ARRECADADO NA VAKINHA CONSTA NO PROCESSO E SERÁ UTILIZADO PARA A CONPRA DA MEDICAÇÃO.
CAMPANHA AME ARTHUR BELO
UMA JORNADA PELA MEDICAÇÃO, UMA LUTA PELA VIDA!!!
Dono de um olhar meigo e amoroso e de um sorriso puro e inocente, Arthur esbanja amor e ternura.
Diagnosticado com AME (amiotrofia muscular espinhal) tipo 1 ( o mais severo) aos 3 meses de idade, esse pequeno guerreiro vive uma rotina dura, pesada e sofrida.
A AME é uma doença rara, genética, que caracteriza-se por fraqueza e atrofia da musculatura, acompanhada de fasciculações, de idade de início muito variável, sendo mais grave o comprometimento motor quanto mais precoce o seu início.
Ele está tomando o Spinraza (medicamento que desacelera a evolução da doença) a cada 4 meses pelo convênio médico se com as 06 doses iniciais do Spinraza nosso guerreirinho teve melhoras, imagina como será com o zolgensma.
Em 24/05/19, a FDA (equivalente americana da Anvisa) aprovou o Zolgensma nos Estados Unidos, medicamento da AveXis (empresa da farmacêutica Novartis) prometendo prognósticos e avanços muito maiores que o Spinraza, pois seu mecanismo de ação é bem diferente do Spinraza.
Para explicar essa diferença, é preciso esclarecer que o Spinraza atua somente no gene SMN2, aumentando sua “produtividade” da proteína SMN. Porém, o gene responsável pelo neurônio motor principal é o SMN1, que está ausente ou defeituoso em pacientes com AME. Assim, a nova medicação, Zolgensma, promove a transferência do material genético por meio de um vetor (um vírus), fazendo a correção do DNA alterado e não apenas substituição das bases e aumento do SMN2. Dessa forma, a grosso modo, ocorre como se fosse um "transplante do material genético", resolvendo de forma DEFINITIVA a doença com UMA ÚNICA DOSE por via venosa, no entanto, essa medicação só está disponível nos EUA, pois não há aprovação da ANVISA ainda (nem de outro órgão/agência reguladora), e sequer a Novartis protocolou pedido de registro no Brasil (o que dificulta sobremaneira uma concessão do fármaco judicialmente).
O valor desta medicação nos EUA é de 2,1 MILHÕES DE DÓLARES ou cerva de 12 MILHÕES DE REAIS, com as custas de exames, hospital e demais gastos co-relacionados ao tratamento.
Mas com a sua ajuda, podemos alcançar essa tão idealizada cura para o pequeno e já tão forte Arthur.
Sua doação pode se multiplicar e permitir que o Arthur possa ter uma vida... Uma chance de cura... uma chance de poder andar, sentar, ir para escola, jogar bola...Vamos JUNTOS dar essa chance a ao pequeno Arthur?
Infelizmente NÃO TEMOS MUITO TEMPO, pois a terapia gênica (Zolgensma) só pode ser administrado em crianças de até 02 ANOS DE IDADE!
AJUDE-NOS A SALVAR O ARTHUR!
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